Hvorfor har autister og folk med ADHD en “tungere rygsæk”?

Hvad vejer din rygsæk?

Forestil dig, at du er ude at gå en tur med din ven i de Norske fjelde. I har to ens rygsække på. Men hvor din rygsæk vejer 5 kilo, vejer din vens rygsæk 20 kilo. Sådan er det at være autist og/eller have ADHD. Vores rygsække vejer mere end de fleste andres, og derfor bliver vi hurtigt trætte.

Denne indsigt er en del af serien “Autisme indefra“, skrevet af en autistisk person – så andre kan blive klogere på, hvordan det reelt er at være autist og neurodivergent.

 Hvorfor vejer rygsækken mere, når man er autist og/eller har ADHD?

De fleste neurotypiske (folk uden diagnoser) ved godt, at det kan være svært at have autisme og/eller ADHD. Men mange ved ikke for alvor hvorfor. 

Denne indsigt vil beskrive hvorfor det er svært – set indefra. Jeg har samlet erfaringer fra mit eget og mange andre neurodivergentes liv for at vise, hvad der helt konkret er anderledes – og sværere.

Når din rygsæk kun vejer 5 kilo, og vores vejer 20 kilo, er det fordi autisme og ADHD indebærer, at helt hverdagsagtige ting er sværere for os. 

For autister og mennesker med ADHD er de mursten, der vejer i vores rygsække blandt andet:

• Sanseforstyrrelser
• Det sociale kræver mere energi 
• Maskering
• Dårligere eksekutivfunktion
• Stressfølsomhed og traumer
• Dårlig søvn

Sanseforstyrrelser

Sanserne er menneskets port til verden. Neurotypiske menneskers sanseindtryk kommer ind af porten i nogenlunde den rigtige mængde. Men autister og mennesker med ADHD har porte, der enten er for store, for små eller bare ikke passer sammen. Det bliver i fagsprog kaldt for sanseforstyrrelser og problemer med sanseintegration.

Det betyder i praksis, at verden for neurodivergente mennesker ofte føles meget mere intens og kaotisk, end den gør for dig. En ambulance i udrykning lyder ikke bare meget høj i vores ører – den gør ondt i en sådan grad, at vi er nødt til at holde os for ørerne, måske endda flygte væk fra lyden. Andre oplever f.eks. dufte så stærkt, at en person med parfume i bussen kan give synsforstyrrelser og kvalme. 

Fordi sanserne er vores port til verden, er vores sanseforstyrrelser en meget vigtig nøgle til at forstå, hvorfor neurodivergente mennesker fungerer anderledes. Fordi ALTING er afhængig af sanseindtryk. Ikke mindst det sociale – mere herom i næste afsnit. 

Hvis du er neurotypisk, så forsøg at forestille dig, hvor mange af den slags intense sanseindtryk, du ville opleve på en helt almindelig dag. Og hvor meget ekstra energi det ville koste dig. 

Vores anderledes sansebearbejdning bliver altså en tung mursten i vores rygsæk.

Det sociale kræver mere energi

Et af de vigtigste diagnosekriterier for autisme handler om det sociale. Navnlig at autistiske mennesker har sværere ved at aflæse det sociale og at kommunikere. Derfor er der mange der tror, at autister ikke er så interesserede i det sociale og at vi er uempatiske og følelseskolde. Det er skadelige fordomme, der er meget langt fra virkeligheden. 

Autistiske mennesker vil gerne det sociale, og mange af os føler stærkt for vores omverden. Men vores udfordringer med sanseforstyrrelser gør social interaktion meget mere intens, kaotisk og uforudsigelig, end den er for neurotypiske. 

Den kaotiske reception

Forestil dig, at du er til en reception. Neurotypiske mennesker vil have let ved kun at fokusere på det, der er vigtigt i den situation – nemlig den sociale interaktion. Autistiske mennesker vil derimod opleve receptionen som en kaotisk sansestorm, hvor det er svært at skelne indtrykkene fra de mange mennesker omkring os. 

Når vores sanseindtryk er både intense og kaotiske, betyder det, at vi bruger rigtig meget af vores hjerneenergi på at overskue og sortere de mange sanseindtryk. Og det betyder mindre energi til opgaven med at afkode og respondere på den sociale situation. 

Forestil dig, at den kaotiske reception har været din virkelighed hele livet. Med andre ord har det sociale altid kostet dig meget mere energi, fordi det indebærer så mange kaotiske og intense sanseindtryk. 

Det har en kumulativ effekt der gør, at autistiske mennesker i løbet af hele livet har mindre energi, tid og overskud til at tilegne sig sociale kompetencer. Og dermed er vi også “dårligere” til det sociale. 

Fordi vi er “dårligere” til det sociale, har mange autistiske mennesker smertefulde og traumatiske oplevelser med social kommunikation i bagagen. Fordi det er neurotypiske, der definerer hvad der er det rigtige og forkerte at gøre i en social situation, er det autisterne, der begår fejl. Og i skolegården straffes sociale fejl med mobning, social eksklusion og vold. 

De traumatiske oplevelser sammenholdt med at det sociale i sig selv ofte føles ubehageligt og kaotisk gør, at mange autistiske mennesker får en adfærd, hvor de søger væk fra det kaotiske. Og dermed søger de også væk fra socialt komplekse sammenhænge. 

Mange autistiske mennesker og ADHDere oplever ofte, at de har meget lettere ved at kommunikere med andre neurodivergente. Det er fordi vores kommunikationsstile typisk minder mere om hinanden. Mange neurodivergente foretrækker at springe over smalltalk og gå direkte til “kødet”, altså det, der virkelig interesserer os. Vi kommunikerer ofte mere direkte og faktabaseret. På den måde er kommunikationen mindre kaotisk og implicit – og dermed mindre energikrævende at bearbejde kognitivt. 

De komplekse udfordringer i det sociale er altså en tung mursten i vores rygsæk. 

Maskering

De fleste mennesker er neurotypiske, og derfor er det deres sociale normer, der er endt med at være de “rigtige”. Og derfor handler neurodivergente mennesker ofte “forkert” i sociale kontekster. Og bliver straffet for det. 

Så selvom autisme og ADHD bliver kaldt for usynlige handicap, er de det alligevel ikke. Som nævnt har rigtig mange neurodivergente mennesker oplevet mobning og social isolation, fordi vi opfører os ”forkert” i sociale kontekster. Derfor udvikler en del af os maskering som en ubevidst coping-strategi. Maskering er kort fortalt at spille skuespil – at skjule sine autistiske eller ADHD-karaktertræk – når man er ude blandt andre mennesker. 

Forestil dig, hvor udmattende det er, konstant at spille skuespil. Især fordi det for de neurodivergente føles som om alle andre end os har fået udleveret et manuskript. 

Maskering er udmattende. Men det er samtidig ikke noget, man bare kan lade være med. Samfundet er i dag indrettet på de neurotypiskes præmisser, og derfor bliver neurodivergente ”straffet” for at falde udenfor. Det er socialt risikabelt at opføre sig ”underligt” både på arbejdet, men også til forældre-arrangementer og i supermarkedet. Autistiske mennesker står i en catch 22 situation. Enten bruger vi ekstra kræfter på at kommunikere på en neurotypisk måde, for på den måde at vinde social anerkendelse i en neurotypisk kontekst. Eller vi sparer energien, men risikerer social eksklusion i skole og arbejde og mobning. 

Vi har med andre ord lært, at det er bedst, hvis vi maskerer, og tit kan vi slet ikke lade være med at gøre det. Også selvom det koster mange ekstra kræfter. Og derfor bliver vi ved med det, selvom det er udmattende. 

Maskering er altså endnu en tung mursten i vores rygsæk.

Eksekutivfunktion

Alle har prøvet at være trætte af en uendelig bunke vasketøj. Men for neurodivergente mennesker kræver alle praktiske opgaver ekstra energi. Det handler om eksekutivfunktion: et fancy ord, der betyder ”evnen til at planlægge og udføre opgaver”. Eksekutivfunktion er den muskel, du bruger til at gøre ALT fra du står op, til du går i seng. Og hvis du er autist og/eller har ADHD, er det som regel en kæmpe udfordring at overkomme alt det, der forventes af et voksent menneske.

Sporskifte koster meget energi

Forestil dig eksekutivfunktion som evnen til at skifte spor. Neurotypiske mennesker har let ved at skifte spor, og det koster ikke særligt meget energi at gå fra at lave aftensmad til at hjælpe ens barn med lektier. Til gengæld er neurotypiske menneskers spor ikke specielt dybe – neurotypiske personer er ofte nogenlunde til mange ting. Det er som regel uproblematisk: De fleste opgaver livet byder på, kræver ikke ekspertise. 

Autistiske menneskers spor er ofte meget dybe. Derfor koster det meget energi at skifte fra et spor til et andet. Hvis en autist står og laver mad, kræver det dyb koncentration. Og at blive revet ud af den koncentration for at hjælpe et barn med lektierne kan koste så meget energi, at overskuddet til madlavningen er brugt op, før man er færdig. Til gengæld er de dybe spor en kæmpe fordel, når det handler om at blive ekspert. Det er det, vi hos Specialisterne kalder “Autismefordelen”. 

Det tager rigtig meget tid og kognitiv energi at lave dybe spor. Og vi har generelt færre af dem end neurotypiske mennesker. Man kan jo ikke være ekspert i alt! Selvom det er sejt at være ekspert i Minecraft, er det et handicap, når det kommer til eksekutivfunktionen. Fordi det betyder at autistiske hjerner har sværere ved at automatisere en handling, også selvom det burde være en rutine. 

Det koster ekstra hjerne-energi at gøre ting, neurotypiske hjerner anser for meget simple. Det er nemlig ikke simpelt for os, fordi vi ikke har samme adgang til at danne overfladiske spor – nemlig hverdagsrutiner.

Og dermed bliver hverdagsrutinerne endnu en tung mursten i vores rygsæk. 

Søvn

Det er videnskabeligt veldokumenteret, at både autister og mennesker med ADHD sover dårligere end neurotypiske mennesker. Samtidig er det også veldokumenteret, at dårlig søvn betyder mindre overskud, dårligere læring, dårligere eksekutivfunktion, flere fysiske sygdomme, og så videre. 

Det er en no-brainer, at dårlig søvn er en energi-røver for neurodivergente mennesker – og dermed også endnu en mursten til rygsækken. 

Søvnforstyrrelser kan delvist afhjælpes af en kombination af stressreduktion, god søvnhygiejne, eventuel brug af melatonin og tyngdedyner.

Stress slider

Historien om rygsækken er historien om langvarig og intens stresspåvirkning. 

Derfor er autister og mennesker med ADHD mere stressede end neurotypiske mennesker. Stress er ikke farligt for krop og sind på kort sigt. Det er langvarig stress til gengæld. Og mennesker med autisme og ADHD er i den grad i farezonen for at have langvarig, alvorlig stress, fordi alle de ovennævnte faktorer er livslange og svære at ændre på. 

Langvarig, alvorlig stress har desværre omfattende og ofte kroniske konsekvenser for et menneskes funktionsevne. I indsigten om autistisk udbrændthed beskriver jeg, hvordan jeg permanent har mistet en betydelig del af min funktionsevne. Det går både ud over min evne til at arbejde og fungere i hverdagen, samt mit psykiske helbred i det hele taget. 

Det er muligt at forebygge rigtig mange af de negative konsekvenser, der er ved den langvarige stressbelastning. Men det kræver, at vi som samfund skaber de rigtige rammer, både for neurodivergente børn og voksne. Noget som vi hos Specialisterne gør vores bedste for at være en del af.

Forebyggelse er vejen til trivsel

Hos Specialisterne lægger vi stor vægt på de fordele og kompetencer, mennesker med autisme og lignende kvaliteter giver og tilfører danske arbejdspladser. Det forudsætter selvfølgelig, at neurodivergente mennesker har de omstændigheder og tilpasninger i livet, der skal til for at trives. Vi har brug for hjælp og støtte til at sikre, at vores rygsække ikke er så tunge, at de knækker vores ryg. 

Rigtig mange af de faktorer, der er listet ovenfor, vil kunne afhjælpes, hvis vi har et uddannelsessystem og arbejdsmarked, der reelt rummer autister og mennesker med ADHD. Desværre er det meget ofte ikke tilfældet. 

Derfor opfordrer vi hos Specialisterne til, at vi ikke taber autismefordelen på gulvet. Neurodivergente mennesker er vigtige medlemmer af samfundet, og hvis vi investerer i at give mennesker med autisme og ADHD de rigtige rammer, kan både de neurodivergente mennesker og samfundet i det hele taget profitere af vores unikke kompetencer og dybe ekspertise.