Sendiagnosticeret: fra krise til trivsel

At få en autismediagnose som voksen er en voldsom proces. Som optakt til diagnosen har de fleste været igennem en livskrise, hvor livsgrundlaget er blevet revet væk under fødderne af dem. Og efter diagnosen følger en periode, hvor man skal finde ud af hvem man er – som autist.

Denne indsigt er en del af serien “Autisme indefra“, skrevet af en autistisk person – så andre kan blive klogere på, hvordan det reelt er at være autist og neurodivergent.

Hvorfor er sendiagnosticerede autister så ofte midt i en livskrise?

For at få en autismediagnose, skal man have en gennemgribende udviklingsforstyrrelse – man skal altså være betydeligt ”handicappet” af sine autistiske træk. Det er en del af diagnosekriterierne. Mange børn i dag får en autismediagnose, fordi de ikke trives i folkeskolen. Men hvis du er en på overfladen velfungerende voksen, der ”led i stilhed” dengang du var barn, er du altså ikke handicappet nok til at få en diagnose. Altså ikke før, at din verden bryder sammen.

Mange sendiagnosticerede mennesker deler den samme historie. Akavede folkeskoleår der leder hen i et ujævnt studie- og arbejdsliv med mange snublesten på vejen. De har brugt al deres energi på at leve op til samfundets krav, indtil de bliver så syge af stress, angst eller depression, at de kommer på sygedagpenge eller kontanthjælp. Det er en rigtig svær situation at stå i for den enkelte. Og samfundsmæssigt er konsekvensen, at vi har rigtig mange nydiagnosticerede voksne, der er for syge til at komme tilbage i arbejde- eller studieliv. Specialisternes erfaring er, at det samfundsmæssigt er en god investering at tage den tid, det tager, til de er klar til at starte op igen.

Tilbage i trivsel

Vejen tilbage til et godt liv tager tid. Der er mange omveje, men ingen smutveje. Men det ER muligt at være et autistisk menneske i trivsel. Det kræver bare, at man får nye rammer i livet, der tager hensyn til ens behov som autist.

Specialisternes erfaring fra psykoedukationsforløb med sendiagnosticerede voksne er, at vejen tilbage til trivsel blandt andet indeholder stressreduktion, et godt forløb tilbage til arbejds- eller studieliv og at man bliver gode venner med sin diagnose. Det vil vi uddybe herunder.

Stressreduktion

Stressreduktion er en af de vigtigste – og sværeste ting at mestre i livet som autist. Langvarig, alvorlig stress er en af de mest almindelige udfordringer for voksne autister i krise. Det bliver også kaldet ”autistisk udbrændthed”. Denne stresstilstand er blandt andet karakteriseret ved:

• Udpræget udmattelse, tab af evner, forstærkning af autistiske træk, hukommelsestab, (forværring af) søvnforstyrrelser, øget irritabilitet og betydeligt nedsat stemningsleje.

Det tager meget lang tid, ofte flere år, at blive ”rask” efter autistisk udbrændthed. Og man skal forvente at ens funktionsniveau for mange vil være lavere end før. Det betyder ofte, at man er nødt til at indrette sit liv meget anderledes end før. For stressreduktion er en kontinuerlig proces, der varer livet ud.

Et godt forløb tilbage i arbejde eller studie

En autismediagnose falder ofte sammen med arbejdsløshed eller studiestop. Og dermed kommer man også i et forløb hos jobcenteret. For at forløbet tilbage til arbejde eller studie skal gå godt, er det vigtigt at tage højde for:

• At man som autist har brug for længere tid end ”normalt” til at blive rask. Det tager nemlig ofte over et år at blive rask efter autistisk udbrændthed.
• At ens fremtidige arbejds- eller studieliv skal indrettes på særlige vilkår. Det kan være med et fleksjob, studie på nedsat tid eller med støtteperson.
• At det er godt at få afklaret arbejdsevnen et sted, der har autismevenlige rammer og viden om autisme. Det kan f.eks. være Specialisternes ressourceafklaringsforløb.
• At autistiske mennesker har brug for fleksibilitet i antal timer, mødeform og sociale forventninger.
• At man kan have gavn af samtaleforløb som f.eks. Specialisternes psykoedukation.
• At man kan have brug for en bostøtte i hjemmet.

Stressreduktion i privatlivet

Stressreduktion handler i høj grad også om at indrette sit privatliv anderledes, end man før har gjort. Det betyder ofte fravalg der gør, at man ikke lever op til omverdenens forventninger for deltagelse i konfirmationer og fødselsdage, small talk og venskaber.

De praktiske opgaver i hjemmet er for mange autister uoverkommelige, især når man er stresset. Det kan være svært at skulle bede om hjælp til ting, man forventer at voksne bare ”kan”. Men det er ok at bede om hjælp. Hjælp kan blandt andet være:

• Hjælp til at strukturere din hverdag gennem psykoedukation, f.eks. hos Specialisterne.
• Bostøtte, der tildeles via din hjemkommune.
• Rengøringshjælp.
• Nemme løsninger som take away, færdigretter eller et firma, der tager sig af din tøjvask.
• Forventningsafstemning med familie og venner om, hvad man kan og ikke kan.

Gode venner med diagnosen

Autisme er både et handicap og en identitet. Men det kan være svært at se det positive i autisme-stemplet, når hammeren falder. Dels fordi der er mange fordomme og uvidenhed om autisme, og dels fordi autismen på det tidspunkt mest virker som den hæmsko, der får ens liv til at gå i stykker. Det er ok at give sig selv plads til at være ked af det eller vred på autismen.

Men det er også vigtigt at arbejde på at blive ven med det menneske, man er, når man piller sine egne og samfundets forventninger væk. For det er den gave, mange voksne autister fortæller at de har fået via diagnosen. De forstår nu, hvorfor de er, som de er – de er kommet hjem til sig selv. Derfor er psykoedukation vigtig – den giver selvforståelse og selvaccept.

Mange autistiske mennesker oplever desuden, at vejen mod accept er lettere, når man møder andre autister i samme båd. Det kan være gennem foreninger eller fora for autistiske voksne på Facebook eller andre sociale medier. I Specialisternes fritidsklub har voksne autister mulighed for at møde ligesindede og styrke sociale færdigheder. Alt dette øger selvværd og selvforståelse.

Illustration: Eline Sanders